PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DEL ALBINISMO en ÁFRICA (TANZANIA) POR EL ROTARY CLUB MADRID PUERTA DE HIERRO
Supongo que todos conocen la trágica situación de los Albinos en África ya que mueren de cáncer de piel, si no son tratados de una parte y de otra se les considera como amuletos, por lo que a veces ven cercenadas partes de su cuero, como dedos, orejas, etc. Nuestro RC Madrid Puerta de Hierro, a través de una propuesta de D. Enrique Sánchez de León, apoyó en su día el programa que llevaba a cabo el ilustre dermatólogo D. Pedro Jaén del Ramón y Cajal en Tanzania. Por eso celebra un homenaje a este último el 13 de Mayo. El Rotary Club Madrid Puerta de Hierro donó 20.000 €, participando la Fundación Rotaria y el Rotary Club Local en el Kilimanjaro (Tanzania) para el proyecto de Prevención y Tratamiento del Albinismo. El Rotary Club Madrid Puerta de Hierro bajo las presidencias sucesivas de Gabriel Pérez Castillo y Mª Eugenia Lapeira y por iniciativa del rotario Enrique Sánchez de León con la colaboración del Dermatólogo D. Pedro Jaén y el rotario Bernardo Rabassa responsable de la difusión del Proyecto han donado 20.000 euros, participando la Fundación Rotaria y el Rotary Club Local en el Kilimanjaro (Tanzania) para el proyecto de Prevención y Tratamiento del Albinismo en el Kilimanjaro (Moshi) mediante la donación de un Quirófano completo para esta dramática enfermedad dermatológica que en muchos casos conduce a la muerte de sus pacientes. La población principal, que se ha beneficiado de esta acción es el área de Kilimanjaro en Tanzania. Tanto el Kilimanjaro Christian Medical Centre (KCMC) como el Centro de Formación Regional de Dermatología se encuentran en Moshi, Región del Kilimanjaro, Tanzania. El albinismo es una condición hereditaria. Los pacientes tienen una deficiencia de pigmentación de la piel (Melanina) y un mayor riesgo de tener cáncer de piel. Tanzania es uno de los países con mayor prevalencia de albinismo. Alrededor de 120.000 albinos viven en Tanzania (1/4000 habitantes, frente a 1/20000 en Europa). Uno de cada 5.000 habitantes en África es Albino. Casi 140.000 viven en la zona subsahariana. Sufren problemas ópticos y el sol africano les provoca úlceras, quemaduras, melanomas, ceguera. Pero la sociedad y la superstición se encargan del resto. Es interesante ver el film ‘Punne’ (albino), del director Pepo Ruiz, que narra la lucha de los activistas para acabar con la marginación de los miles de albinos que hay en Senegal como los hay en Tanzania. Algunos de los testimonios que aparecen recogidos en la cinta son desgarradores. “El problema general al que me enfrento constantemente es que día tras día el sol quema mi piel. Por esta razón se me hace difícil acudir a la escuela” dicen los albinos. La incidencia creciente del melanoma cutáneo, es un hecho conocido que ocupa a la comunidad científica y cada vez más, a la sociedad en general. Es un tipo altamente agresivo y potencialmente letal de cáncer. Resulta de la transformación maligna de las células pigmentadas de la piel, los melanocitos. Es una enfermedad compleja con caminos etiológicos múltiples. Es el cáncer más común en el hombre en poblaciones blancas y en albinos. El número de casos ha aumentado más rápido que cualquier otro tipo de cáncer. Es menos frecuente que otros tipos principales de cáncer de piel, pero es mucho más probable que metastatice y que su desenlace sea la muerte. La mortalidad mundial por melanoma es aproximadamente de 0,75 por 100.000 en hombres y de 0,56 por 100.000 en mujeres. En estas circunstancias, es de capital importancia contrastar la validez y eficacia de los nuevos métodos de detección precoz de las metástasis y su valor pronóstico. Es raro que aparezca durante la infancia y la adolescencia, o obstante, su incidencia está en aumento. Pueden diseminarse por los vasos linfáticos o por el torrente sanguíneo. El tratamiento es siempre quirúrgico. En estadios 2 y 3 se utilizan la quimioterapia, inmunoterapia, interferón. En caso de metástasis irresecables o múltiples, hay que considerar terapia sistémica paliativa. Debido a su apariencia física son discriminados y excluidos de la sociedad. Es extremadamente difícil su integración social y muchas supersticiones locales (alguna de ellas extendida por toda África) considera amuletos partes de su cuerpo, dedos, orejas, etc. Por lo tanto, es corriente perseguirlos y matarlos (40 asesinatos durante el año 2008 en Tanzania). En algunas zonas no se les permite ir a la escuela. Esto provoca una exposición solar extrema que causas múltiples tumores en la piel incluso en la juventud. Por ejemplo, el 100% de los albinos en Tanzania muestran queratosis actínica(Pre-) antes de 20 años de edad (que en la población blanca son frecuentes en pacientes mayores de 60). La incidencia de cáncer de la piel, principalmente basocelular y espinocelular es considerablemente mayor que en otros poblaciones. Dicho centro (Moshi, Tanzania) fue fundado en 1992 gracias a la colaboración del Gobierno de Tanzania, el Organismo Internacional de Fundación para la Dermatología, la KCMC y la Fundación Buen Samaritano. Es el primer centro suprarregional de Dermatolovenereología en el África subsahariana. Aparte de las actividades de atención de salud, su proyecto social más interesante es el “Proyecto de Extensión Albino” para el control y seguimiento de todos los albinos en el área del Kilimanjaro. Dicho centro también apoya la educación de estos pacientes, explicándoles la importancia de la protección solar y dándoles ropa especial (sombreros, camisas de manga larga), protectores solares y gafas de sol. Sin embargo, la frecuencia de tumores sigue siendo alta, y por lo general son más agresivos y de rápido crecimiento que en la población normal. La mayoría de los casos son operados por el cirujano general de la KCMC, porque el Dermatólogo recibe poco entrenamiento quirúrgico en dicho centro. Sin embargo, la lista de espera es demasiado larga, y con frecuencia los pacientes son operados tarde, cuando el pronóstico es fatal. Muchos pacientes albinos mueren jóvenes cuando podrían haberse prevenido si se tratan a tiempo sobre todo si usan cremas coadyuvantes con reparadores del ADN. En un solar de la KCMC y bajo la supervisión de dicho centro se ha construido con nuestras aportaciones un nuevo edificio con salas y clínicas de dermatología, en concreto dos quirófanos para la extirpación de la tumores. El presupuesto de dicho centro es escaso. Precisan de apoyo económico para acelerar el inicio de la cirugía. Este se ha conseguido en 2 fases con el fin de apoyar este proyecto: la 1ª, tuvo lugar en 2009-10, para la compra de una mesa de operaciones, y una 2ª, 2010-11, para la compra de complementos para la mesa de operaciones y lámparas quirúrgicas.
BERNARDO RABASSA ASENJO
Founder of 1º Rotary Club in Spain (1977). Presidente 1998-99. 2008-09.Presidente RRPP 12-13.
Rotary Club Madrid Ptª de Hierro. Regional Commodore of Iberia of IYFR (Gibraltar-Portugal-
Spain). 6 PHF. International Yachting Fellowship of Rotarians. Presidente de Honor y Relaciones
Exteriores Club Liberal Español.
c/ Isla de Oza 9. (Ptª de Hierro) 28035. Madrid
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